Dans le site de référence, nous prenons la liberté de faire ressortir deux points qui concernent l'annonce du diagnostic et la gestion des émotions.

Le diagnostic est souvent établi à la suite des inquiétudes exprimées par des membres de la famille. Car la personne malade n'est pas toujours consciente de ses troubles ou bien ne veut pas admettre ses difficultés. La précision d'un diagnostic ne l'intéresse donc pas. De plus, un contrecoup dépressif est à craindre, si bien que l'ignorance semblera préférable. Pourtant, l'annonce du diagnostic comporte de nombreux avantages, à condition d'être accompagnée dans son retentissement. Si une personne sait de quoi elle souffre et si elle comprend ce que cela implique, elle pourra mobiliser son énergie et s'organiser afin de profiter au mieux des premiers temps à venir, où le fonctionnement cérébral se maintient assez bien. Elle pourra jouer un rôle actif dans l'organisation de sa vie, s'arranger avec la personne qui s'occupera d'elle, prendre d'importantes décisions au niveau financier et même décider de participer aux recherches sur la maladie d'Alzheimer, ou bien faire le nécessaire pour autoriser un prélèvement de son tissu cérébral après son décès.

Pour être en mesure de soigner une personne atteinte de maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, vous devrez vous-même apprendre à vivre avec vos propres émotions. Après le choc initial du diagnostic, il arrive d'être partagé entre des sentiments contraires. Vous voudrez ignorer ce que vous ressentez et concentrer toute votre attention sur votre parent malade, car vous êtes déterminé à tout faire pour améliorer sa qualité de vie. D'un autre côté, vous vous sentirez soulagé en apprenant le diagnostic, après vous être longtemps inquiété, craignant même que le malade ne devienne fou. D'un seul coup, le nom de la maladie rend tout plus compréhensible, en éclairant des petits faits que vous ne saviez pas relier et interpréter.

Certains d'entre vous se sentiront coupables de leurs sentiments, mais, s'ils ne réussissent pas à les accepter, ils risquent de porter leur culpabilité tout au long de l'accompagnement, au point d'être souvent mal à l'aise sans en comprendre les raisons. Si vous êtes en colère contre la maladie, cette injustice, ce coup du sort, reconnaissez-le tout bonnement, pour éviter de faire retomber votre colère sur les autres. Tôt ou tard, beaucoup d'entre vous se demanderont s'ils n'ont pas présumé de leurs forces et se poseront des questions quant à leur avenir. Vous devez vous en persuader : les émotions que vous ressentez sont toutes parfaitement naturelles et humaines. Ne vous en souciez pas, acceptez-les et essayez ensuite d'attendre qu'elles se dissipent. Nier de tels sentiments ou au contraire vous y accrocher vous rendra la vie inutilement plus difficile, et retentira sur d'autres, principalement sur le malade lui-même.

Au début de la maladie, la personne malade essaie souvent de dissimuler ses problèmes. Elle peut réussir à donner le change, si ses difficultés sont légères et encore passagères, et si la famille et les amis sont portés à en minimiser l'importance, selon l'opinion fausse que les troubles de mémoire sont une suite naturelle du vieillissement. Or cette période apporte beaucoup de stress à la personne, par la peur de l'avenir, des souffrances, de la mort, car elle ressent un malaise qu'elle s'explique mal.

En fin de compte, lorsque les symptômes deviennent beaucoup plus apparents, elle rencontre des difficultés croissantes à masquer le problème. À ce moment-là, elle se sent gênée de commettre des erreurs et humiliée d'avoir de la peine à accomplir les gestes quotidiens comme se laver, s'habiller, aller aux toilettes. Il importe de prêter attention à ce malaise et à ces peurs. Certaines personnes apprécieront de pouvoir en parler. Si elles ne veulent pas se confier à un membre de la famille, un psychologue leur apportera de l'aide.

Si vous souhaitez aborder les points suivants: rendez-vous sur Alzheimer-europe.org

• Désigner la personne qui sera responsable de l'accompagnement

• Déterminer dans quelle mesure vous pourrez apporter de l'aide

• Les répercussions de la maladie d'Alzheimer sur la vie d'une personne jusqu'alors autonome

• Les besoins des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un âge précoce

(source Alzheimer-europe.org - conseils pour les aidants - 7.06.2007)